La valenciana, diagnosticada con siete enfermedades raras, comparte su lucha y su optimismo con los lectores

Detrás del discreto nombre de usuario nh487 de Instagram se encuentra una de las personas más fuertes y valientes de nuestro país. No hay más que leer su presentación para entenderlo: “Vivo más de lo que puedo y sobrevivo a golpe de gotero.” Si eso no es tener sentido del humor y ganas de vivir, ya me contarás​​.

Noah Higón Bellver es una chica valenciana que se ha hecho famosa en las redes por afrontar la vida con un optimismo y fuerza inimaginables, y acaba de publicar De Esperanza Marchita​​.

Tiene tan solo 23 años, pero ya ha vivido varias vidas, tanto psicológicamente como metafísicamente, ya que ha estado a punto de morir, y desearlo, varias veces. El primer diagnóstico fue a los 10 años: síndrome de Ehlers Danlos. Seis años más tarde, le diagnostican el síndrome del cascanueces y el de Wilkie. Un año después, gastroparesia; con 18 el síndrome de Raynaud, y a los 20 le diagnostican dos enfermedades más: el síndrome de May-Thurner y el de la cava inferior.

Consecuencia de todo ello es un cuerpo y un alma cubierto de cicatrices, además de un implante coclear por haber perdido el oído a causa de sus enfermedades. Si se lo oyes contar, parece hasta divertido. Se pasa la vida entrando y saliendo de hospitales, y aunque no duda en compartir fotos de su maltrecho cuerpo, la mayoría de las fotos que verás en su cuenta de Instagram son las de una chica feliz, siempre sonriente y rodeada de sus seres queridos.

Su largo viaje lo ha plasmado en su último libro De Esperanza Marchita. Noah ha explicado el título con total candidez y sin dramas; ha hecho las paces con la muerte y ha asumido que son compañeras de viaje, pero a veces la esperanza también desaparece. Por ese motivo la portada es un dibujo de ella con unas vendas y dos vías, pero también con una flor en la mano izquierda. Ella te lo explica mucho mejor​.

No es la primera vez que Noah nos deja entrar en su vida con tanta sinceridad y proximidad. En 2020 ya publicó De qué dolor son tus ojos, un canto a la vida que nos recuerda que, hay que disfrutar la vida, aunque sea durante unos minutos, y nos recuerda la importancia de empatizar con los demás.

En varias ocasiones Noah ha explicado que no quiere ir de víctima ni estar lamentándose todo el día, por lo que se expresa mucho mejor por medio de la escritura. También usa las plataformas digitales para compartir su camino y visibilizar las enfermedades raras, con las que conviven 3 millones de personas en España. Uno de los mayores obstáculos a los que se enfrentan es la ignorancia de los médicos (tardan en diagnosticar, y muchas veces ni siquiera lo hacen bien) y la falta de investigación: dado que son pocas personas las que padecen estas enfermedades, las grandes farmacéuticas no encuentran rédito económico en invertir en investigarlas.

Actualmente Noah está de tour por España para presentar De Esperanza Marchita en diversas tiendas de La Casa del Libro. Igual te suena de verla últimamente en la tele, puesto que es la cara de Objetivo RTVE. Esta es una campaña en apoyo a las personas como ella y al 28 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras.

Si quieres ayudar a personas como Noah, puedes colaborar haciéndote socio de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) o donando a la organización lo que puedas. Otra manera de aportar tu granito de arena es participando en la carrera anual por las enfermedades raras que este año será virtual. Haces ejercicio y ayudas a los demás en un mismo día. ¿No te vas a apuntar?